В библиографической базе РИНЦ опубликована статья сотрудников отдела ценностно-ориентированного здравоохранения и экономики здоровья НИИ организации здравоохранения и медицинского менеджмента, посвященная анализу опросников качества жизни (КЖ) при муковисцидозе (МВ).
Муковисцидоз (МВ) – генетическое заболевание, затрагивающее множество систем организма и существенно влияющее на повседневную жизнь пациентов. В рамках ценностно-ориентированного подхода точная оценка КЖ помогает глубже понять индивидуальные потребности пациентов, сделать лечение максимально комфортным и эффективным.
Цель работы – систематизация информации о наиболее релевантных и часто используемых в мировой практике опросниках КЖ при МВ. Исследование подтвердило, что в международном медицинском сообществе наблюдается предпочтительное использование специфических опросников, которые учитывают уникальные аспекты заболевания, часто упускаемые общими шкалами.
Выделены два ключевых инструмента: пересмотренный опросник по муковисцидозу (Cystic Fibrosis Questionnaire Revised, CFQ-R) и анкета качества жизни при муковисцидозе (Cystic Fibrosis Quality of Life, CFQoL). Отмечено, что внедрение перспективных опросников в медицинские регистры позволяет проводить эффективный мониторинг качестве жизни людей на популяционном уровне.
Итоги проведенной работы показывают, что движение в сторону дальнейшего использования апробированных международных методик, чувствительных к уникальному опыту пациентов с МВ (будь то специфические опросники для МВ или их обоснованная комбинация с общими), обещает стать значимым шагом к улучшению понимания и поддержки людей с МВ в России.
Статья адресована широкому кругу специалистов, участвующих в организации помощи пациентам с муковисцидозом.
Работа доступна в РИНЦ по ссылке: https://elibrary.ru/item.asp?id=80534836